Austausch-Treffen der Selbsthilfegruppe Demenz mittags Neue Interessenten an diesem Angebot können gerne Kontakt mit Elfriede Adler-Merbach unter 0151-63429420 aufnehmen.
Gesprächskreis für pflegende Angehörige Jeden 3. Freitag im Monat 14:30 Uhr bis 16:00 Uhr; am 21.03.
Austausch-Treffen der Selbsthilfegruppe Demenz abends Jeden 4. Freitag im Monat von 17:00 Uhr bis 19:00 Uhr; am 28.03.
STAMMTISCH (Netzwerken in der Selbsthilfe Zollernalb) Jeden 1. Mittwoch im Monat von 19: bis ca. 21:00 Uhr.
Austausch-Treffen der Selbsthilfegruppe Tracheostoma und Selbsthilfegruppe erworbene Hirnschädigung Jeden ersten Donnerstag im Monat von 17:30 bis 20:00 Uhr.
Erzählcafé DEMENZ Jeden ersten Freitag im Monat von 14:30 Uhr bis 16:00 Uhr.
Begegnung für alle im Erzählcafé Jeden zweiten Mittwoch im Monat von 14:00 bis 16:00 Uhr können Sie Geselligkeit erleben, Teil einer Gemeinschaft sein, erzählen, zuhören und Vieles mehr. Wir laden herzlich ein: 12.03.2025
Spendenaufruf für SHG Tracheostoma
Film „Leben mit Tracheostoma“
Geschichte E. Adler-Merbach:
Seit dem Arbeitsunfall meines Mannes im Oktober 2012, bei dem er ein schweres Schädel-Hirntrauma erlitt, setze ich mich intensiv für betroffene Menschen und deren Familien ein.
Vor allem die Notwendigkeit eines Tracheostoma stellte mich persönlich in der Pflege vor große Herausforderungen. Erst durch eine angepasste Trachealkanüle und entsprechende Therapie und co-therapeutische Pflege erlangte mein Mann eine bedeutende Steigerung der Lebensqualität. Wie genau er sich zurückgekämpft hat, nachdem die Kanüle angepasst worden war, ist im Blog über sein Leben zu erfahren.
Bereits seit 10 Jahren leite ich die Selbsthilfegruppe Tracheostoma in Balingen und in dieser Zeit wendeten sich deutschlandweit viele Angehörigen und auch Studentinnen an mich, die Fragen zum Thema Tracheostoma / Pflege bzw. Versorgung von Tracheostoma und Trachealkanülen haben oder eine Bachelor- bzw. Masterarbeit schreiben.
Ziel Filmprojekt realisieren
Es gibt viele verschiedene Ursachen für ein Tracheostoma, jedoch bisher kaum Beachtung für die vielen individuellen Faktoren einer Tracheostomaversorgung. Wir, die Teilnehmer der Selbsthilfegruppe Tracheostoma, möchten mit einem aufklärenden und ermutigendem Film einen leicht verständlichen Zugang zu diesem Thema ermöglichen.
Aus dem gemeinsam mit einem interdisziplinären Team aus Therapeuten und Ärzten sowie einem Filmteam erstellten Konzept:
„Leben mit Tracheostoma“ ist ein einfühlsamer dokumentarischer Film, der das Leben von Menschen mit Tracheostoma einfängt und ihre bemerkenswerte Reise der Anpassung, Überwindung und Hoffnung zeigt. Von den medizinischen Grundlagen bis hin zu den psychosozialen Auswirkungen zeigt „Leben mit Tracheostoma“ die Vielschichtigkeit dieses medizinischen Zustands. Durch Interviews mit Experten aus der Medizin und Selbsthilfe zeigt der Film auf, dass die Auseinandersetzung mit dem Tracheostoma zu einer erhöhten Lebensqualität führen kann. Der Film gibt konkrete Anregungen und Werkzeuge, wie Menschen mit Tracheostoma ein erfülltes Leben führen können.
Das Konzept für diesen Film stellen wir verschiedensten Bundesverbänden vor, um gemeinsam mögliche Fördermittel zur Realisierung zu erhalten. Die Notwendigkeit überzeugte alle Verantwortlichen. Übereinstimmend unterstützen sie die Realisierung des Films und sind überzeugt, die Verbreitung über verschiedene Medien sowohl für Betroffene, deren Angehörige aber auch für Pflegekräfte und Krankenpflegeschulen wäre sehr sinnvoll und hilfreich.
Wir benötigen finanzielle Unterstützung um den Film zu realisieren, damit möglichst viele Menschen mit Tracheostoma eine Verbesserung im alltäglichen Umgang erleben können.
Bitte spenden Sie. Wir wünschen möglichst vielen Familien eine Steigerung der Lebensqualität.
Bisher erreichte Ziele E. Adler-Merbach:
Mein erstes Ziel, eine Pflegewohngemeinschaft für Menschen mit intensivem Pflegebedarf zu realisieren, habe ich nach dem Tod meines Mannes aus eigenen Mitteln erreicht.
Inzwischen konnte ich auch eine gute Zusammenarbeit von Bewohnern bzw. deren Angehörigen, den Pflegekräften, den Therapeuten und den Ärzten, erreichen. Das war mein zweites Ziel.
Die Bewohner mit Tracheostoma und auch die Angehörigen können durch die bedeutend bessere Lebensqualität wieder am gesellschaftlichen Leben teilhaben.
Mit dem Film „Leben mit Tracheostoma“ könnte bundesweit viel mehr Menschen geholfen werden.
Spendenkonto:
Bitte überweisen Sie ihre Spende mit dem Stichwort "Film" an:
iNot e. V.
Sparkasse Zollernalb
IBAN DE37 6535 1260 0134 0514 44
BIC SOLADES1BAL
Verwendungszweck "Film" sowie Ihr Name und Adresse
Um Ihnen eine Spendenbescheinigung schicken zu können, benötigen wir Ihre vollständige Adresse. Bitte geben Sie diese bei der Überweisung Ihrer Spende im Verwendungszweck mit an.
Stimmen zum Film:
Roland:
"Mein Weg mit einem Tracheostoma war anfangs extrem schwierig, aber ich habe gelernt, damit zu leben. Durch die Unterstützung meiner Familie, meiner Selbsthilfegruppe und meiner Logopädin konnte ich meinen Alltag wieder verbessern.
Ich hoffe, dass mein Bericht anderen Betroffenen Mut macht und dazu beiträgt, das Bewusstsein für die Herausforderungen von Tracheostoma-Patienten zu schärfen. Ich werde mich weiterhin für mehr Aufklärung einsetzen – in der Hoffnung, dass in Zukunft kein Patient mehr die gleichen Probleme durchmachen muss wie ich."
Ramon:
Ein kleines Gewächs unter meiner Zunge und die Aussage meines Zahnarztes: „Das sieht nicht gut aus; Verdacht auf Krebs“, warf mich von einer Sekunde auf die andere aus der Bahn.
Meine persönlichen Erfahrung in diesem Bericht sollen informieren, senisibilisieren und aufzeigen, dass individuelle Veränderungen in der Versorgung und Pflege des Tracheostomas existenziell sein können.
Hartmut:
Eine Schilddrüsenoperation verursachte eine Stimmlippenlähmung, daher bekam ich nicht mehr genügend Luft. Deshalb entschieden sich die Ärzte, mir ein Tracheostoma zu legen. Nach dem Koma bestand die Kommunikation nur aus Ja- und Nein-Zeichen, da ich körperlich zu geschwächt war, um zu schreiben. Diese Situation machte mir Angst. Meine Geschichte ist hier ausführlich nachzulesen.
Diese Erfahrung hat mich und meine Familie vor große Herausforderungen gestellt. Doch mit der richtigen Unterstützung, Geduld und Eigeninitiative war es möglich, nach und nach zur Normalität zurückzukehren. Mein Wunsch ist es, dass Krankenhäuser Betroffene und Angehörige besser begleiten und ihnen frühzeitig kompetente Ansprechpartner zur Seite stellen.
Margot und Dirk:
Mit diesem Bericht möchte ich andere Angehörige ermutigen, sich Hilfe und Unterstützung in einer Selbsthilfegruppe zu suchen, damit sowohl die Menschen mit Tracheostoma und Handicap und sie selbst angstfrei und einigermaßen zufrieden leben können.
Ich halte Aufklärung zu diesem sehr umfangreichen und vielschichtigen Thema „Tracheostoma“ für absolut notwendig. Der geplante Film könnte beispielsweise allen im Bereich Intensivpflege tätigen Berufsgruppen die Tracheostoma-Versorgung und Tracheostoma-Pflege anschaulich erklären und Mitgefühl wecken.
Karin und Toni:
Karin:
Das Tracheostoma war der Knack- und der Platzhalter der entscheidende Wendepunkt in Tonis Entwicklung nach Schädel-Hirn-Trauma und Wachkoma. Dadurch wurde er wacher, konnte wieder sprechen, essen, laufen... seine Fortschritte waren erstaunlich. Ein kurzer Einblick hier. Gleichzeitig gibt es aber keine flächendeckende Kenntnis zur Versorgung. In der HNO-Klinik hatte man noch keinen Platzhalter gekannt.
Mit einem Film könnte bei allen ein Grundverständnis für die Bedeutung eines Tracheostomas und die Tragweite der Versorgung entstehen. Nicht nur bei Betroffenen oder Angehörigen selbst, sondern auch bei Personen, die im beruflichen Kontext Kontakt zu Menschen mit Tracheostoma haben.
CUWI 2025 mit der SHG Tracheostoma
Stark vertreten bei den Workshop-Tagen
Zusammen mit Teilnehmern der Selbsthilfegruppe Tracheostoma waren Mitglieder des iNot e.V. Balingen am 13. und 14. März zur CUWI 2025 nach Neu-Ulm gereist.
Die CUWI wurde 2013 von CNI, dem Competenz Netzwerk für Außerklinische Intensivversorgung e.V. und dem IpW, dem Institut für pflegerische Weiterbildung konzipiert. Dieses Jahr fanden sie bereits zum elften Mal statt. Diese beiden Workshop-Tage mit umfangreicher Fachausstellung im Foyer der Ratiopharm-Arena sind speziell für Fachkräfte der außenklinischen Intensivpflege initiiert. Patienten der außerklinischen Intensivversorgung benötigen ein engagiertes, kompetentes, interdisziplinäres Pflege- und Therapeutenteam, um optimal in den eigenen vier Wänden oder alternativen Wohnformen versorgt werden zu können.
Für die Selbsthilfegruppe Tracheostoma besonders erfreulich: dieses Jahr wurden dabei Spenden für das Filmprojekt „Leben mit Tracheostoma“ gesammelt. Direkt nach der Eröffnung stellten Lisa Mayr und Elfriede Adler-Merbach das geplante Projekt und die Selbsthilfegruppe Trachestoma vor. Außerdem war die Selbsthilfegruppe unterstützt vom iNot Verein an beiden Tagen mit einem Stand auf der Fachausstellung präsent.
Da eine große Gruppe von Teilnehmenden und vom Verein angereist war, konnten auch viele Vorträge und Workshops besucht werden. Gleichzeitig ergaben sich viele gute oder interessante Gespräche sowie positive Rückmeldungen zum geplanten Film mit den anderen Fachausstellern wie Herstellern, Provider, Pflegediensten, Fachverbänden, Selbsthilfegruppen, Bildungsträgern und Fachzeitschriften. Unsere Personen mit Tracheostoma konnten im Kontakt mit den verschiedenen Herstellern von Kanülen direkt Feedback geben. Angehörige fanden mögliche neue Lösungen für Probleme ihrer Betroffenen und konnten Proben mit nach Hause nehmen.
Unser Fazit: Enorm ist die Bestätigung der Notwendigkeit des Films seitens der CUWI-Teilnehmenden durch die vielen positiven Rückmeldungen sowie die große Spendenbereitschaft.
Bilder der persönlichen Berichte und des CUWI-Besuchs von privat.
Hier ist unser aktueller Flyer.
AKTIONEN und PROJEKTE
Sandro’s Glückmomente liegen auf dem Rücken der Pferde.
Balingen Am hochsommerlichen Samstag, 20. Juli 2024 fand ein besonders nachhaltiger Glücksmomente-Ausflug für Sandro Jirowetz, einen ALS-erkrankten Bewohner der Intensivpflege-Wohngemeinschaft in der Simon-Schweitzer-Str. 21 in Balingen, statt.
Die Idee für den Ausflug entstand im Rahmen einer Therapieeinheit. Sandro und die Logopädin Lisa Mayr, auch 2. Vorsitzende des iNot e. V., stellten fest, dass sie eine gemeinsame Leidenschaft verbindet – das Westernreiten. Lisa konnte sich vorstellen, dass ihr Isbrany, ihr 21-jähriger Schimmel durchaus dazu geeignet wäre. Die Vorsitzende des iNot e.V., Elfriede Adler-Merbach, übernahm zusammen mit der Fachpflegekraft, Anja Reupsch, die Koordination und die Anmeldung des Glücksmomente-Ausflugs beim DRK- Kreisverband Zollernalb e. V.
Im Wünschewagen wurde Sandro von seiner Bezugspflegerin Anja begleitet, die von ihrem Arbeitgeber, dem Intensiv-Pflegedienst Kieser, explizit für diesen Ausfliug freigestellt wurde. Denn aufgrund der fortgeschrittenen ALS-Erkrankung kann die Kommunikation und die medizinische Versorgung nicht so einfach in fremde Hände übergeben werden. Die Vorfreude auf diesen besonderen Glücksmoment war so groß, dass eigentlich jeder dabei sein wollte.
Tatsächlich machten sich neben dem 3-köpfigen DRK-Team, Thomas Reichenberger, Patrick Götz und Annelie Schreyeck sowie der Bezugspflegerin Anja, auch Sandros Lebensgefährtin, Nicole Braun, deren Freundin Michaela Metz und die Vereinsvorsitzende Adler-Merbach auf den Weg nach Meßkirch-Heudorf. Nach ca.1 Stunde Fahrt erreichten die Reisenden ihr Ziel - die Valley Brook Ranch. Dort trafen alle aufeinander; das Ranch-Team und die Wünschewagen-Kolonne.
Auf der Ranch hatte Lisa’s Lebensgefährte, Thorsten Mattes aufgrund seiner Erfahrung bei der Bergwacht seinen ehemaligen Kollegen, Thomas Reichenberger im DRK-Team sofort erkannt. Ein perfekter ungeplanter Zu- oder Glücks-Fall, wie sich noch herausstellte. Nach dem ersten Ankommen und Beschnuppern und der Kontaktaufnahme zwischen Pferd und Sandro ging es ans Satteln und die Umsetzung des Tagesziels. Die beiden ehemaligen Bergwachtler übernahmen die Aufgabe des „Lifts“. Mithilfe eines Lifter-Tuches wurde zuerst Lisa selbst in die Lüfte gezogen, um die ganze Situation auszuprobieren und den perfekten Ablauf für Sandro und Isbrany zu testen. Die vierbeinige Hauptfigur des Tages, Isbranywurde von Teresa Strobel, ebenfalls Logopädin und pferdeerfahren, betreut. Die Fotografin, Sarah Degen hielt den Ablauf dieses einmaligen Ereignisses mit ihrer Kamera fest.
Die Spannung stieg, als Sandro langsam mitsamt Beatmungsschlauch aus dem Rollstuhl abhob. Isbrany wurde unter ihm hindurchgeführt und kam unter ihm zu stehen. Thomas und Thorsten ließen Sandro langsam auf den Pferderücken ab. Da seine Position etwas zu flach war, stieg Annette Scheja, eine Stallkameradin kurzerhand als eine "lebende Rückenlehne“ hinter Sandro aufs Pferd. Sie stützte Sandro von hinten, sodass Isbrany einige Schritte vor und zurückgehen konnte und der strahlende Sandro die vertrauten Bewegungen spürte.
Nach einigen Momenten landete er wieder sicher im Rollstuhl und alle Beteiligten strahlten um die Wette. Danach wurde das Hochgefühl mit Kaffee, Eiskaffee und Häppchen noch lange auf der Ranch ausgekostet. Erst gegen Abend verabschiedeten sich alle und es ging wieder mit Rollstuhl in den Wünschewagen und zurück nach Balingen in die WG.
Jetzt noch, viele Wochen später sind Sandro und seiner Partnerin Nicole die pure Freude und das Glück anzumerken, wenn das Gespräch auf diesen denkwürdigen Samstag gelenkt wird. Die Bilder sprechen für sich!
Herzlichen Dank an alle Beteiligten! Ein wirklich gelungener Glücksmoment mit Pferd!!!